Despre noi
Asociația Opran
Asociația Opran - Sindromul Oboselii Cronice, este o asociație non-profit înființată cu scopul de a face cunoscut și recunoscut diagnosticul de Sindromul Oboselii Cronice în România, astfel încât pacienții care suferă de această boală rară să poată fi reintegrați socio-profesional și să beneficieze de toate facilitățile sistemului medical.
Ideea înființării Asociației a venit după ce fiul nostru Cristian, a fost diagnosticat cu Sindromul Oboselii Cronice (CFS), o boală foarte rară și nerecunoscută în România, care are ca principale simptome: toleranță scăzută la efort, oboseală fizică permanentă, ceață mentală, scăderea capacității intelectuale și dureri cronice.
Milităm pentru:
Recunoașterea în România a bolilor rare: Sindromul Oboselii Cronice (CFS), Instabilitate Cranio-Cervicală (CCI), Instabilitate Atlanto-Axială (AAI), Sindromul Tethered Cord (TCS).
Diagnosticarea corectă și facilă pentru CFS, CCI, AAI, TCS.
Identificarea mijloacelor de prevenție, combatere și depistare în faza timpurie a acestora.
Înțelegerea etiologiei acestor boli rare, simptomele, consecințele lor și modul cum influențează calitatea vieții pacienților.
Afilierea la organizații internaționale cu profil medical, cu experiență în Sindromul Oboselii Cronice, pentru colaborare transfrontalieră.
Campanii de conștientizare a CFS, AAI, CCI, TCS în România, pentru a spori șansele de diagnosticare timpurie și de recuperare a pacienților.
Organizarea de sesiuni de comunicare online, interactive, pentru a facilita accesul pacienților la informație și sprijin reciproc.
