Asociația Opran Sindromul Oboselii Cronice
Ideea inițială
Ideea înființării Asociației a venit după ce fiul nostru Cristian, a fost diagnosticat cu Sindromul Oboselii Cronice(CFS), o boală foarte rară și nerecunoscuta în România, care are ca principale simptome: toleranta scazuta la efort, oboseala fizică permanentă, ceata mentală, scăderea capacității intelectuale și dureri cronice.
Astfel am constatat că acest diagnostic care nu este recunoscut în România, este privit cu scepticism și neîncredere atat de populatia generala, cat și de către cadrele medicale, în special datorită simptomelor contradictorii ale bolii, fapt care determina creșterea riscului de excludere socială, pentru pacienti.
În acest context, Asociația Opran – Sindromul Oboselii Cronice își propune alături de sprijinirea cazului medical al fiului nostru Cristian, în paralel sa responsabilizam societatea și sa incercam găsirea de soluții pentru pacienții care suferă de Sindromul Oboselii Cronice.
Misiunea noastră
Asociația Opran – Sindromul Oboselii Cronice militează pentru:
○ Recunoașterea în România a bolilor rare: Sindromul Oboselii Cronice(CFS), Instabilitate Cranio-Cervicala(CCI), Instabilitate Atlanto-Axiala(AAI), Sindromul Tethered Cord(TCS);
○ Diagnosticarea corecta si facilă pentru CFS, CCI, AAI, TCS;
○ Identificarea mijloacelor de preventie, combatere si depistare în faza timpurie a acestora;
○ Înțelegerea etiologiei acestor boli rare, simptomele, consecințele lor și modul cum influențează calitatea vieții pacienților;
○ Campanii de constientizare a CFS, AAI, CCI, TCS, in Romania, pentru a spori șansele de diagnosticare timpurie în vederea creșterii șanselor de recuperare a pacienților care suferă de astfel de boli rare;
○ Afilierea la organizații internaționale cu profil medical, cu experiență în Sindromul Oboselii Cronice în vederea colaborării transfrontaliere și aplicarea acestor experiențe în România;
○ Organizarea de sesiuni de comunicare online, interactive, pentru a facilita accesul la informații științifice a pacienților și stakeholderilor interesați;
Valorile noastre
Principiile noastre de baza ne ghideaza in ceea ce facem.
Cu ajutorul valorilor noastre aducem valoare in societate.